De Kopgroep: steun en herkenning voor mensen met beginnende dementie

Wat is de kopgroep?

De Kopgroep is een tien weken durend behandelprogramma voor mensen die de diagnose dementie hebben, maar nog wel zelfstandig wonen. Op een vaste plek komen de deelnemers op maandagochtend bij elkaar. De bijeenkomsten beginnen steevast met een kopje koffie, waarna onderwerpen worden besproken die voor de deelnemers belangrijk zijn.

“Soms weet ik dingen even niet meer, maar in de groep maakt dat niet uit. We helpen elkaar,” vertelt mevrouw Tippens. De bijeenkomsten bieden een veilige omgeving waarin open gesproken kan worden over het leven met dementie.

In beweging blijven

Naast de gesprekken zijn er ook andere activiteiten. Yolanda Ducaneaux, psycholoog bij Beweging 3.0, benadrukt het belang van bewegen:

“Bewegen is een vast onderdeel. Elke keer doen we een half uur oefeningen onder begeleiding van een psychosomatisch fysiotherapeut. Mensen raken letterlijk en figuurlijk uit balans. Door te oefenen kunnen deelnemers vallen voorkomen en ontspanning ervaren. Veel mensen hebben geen contact meer met hun lijf, ze raken de controle kwijt. Daar proberen we via bewegingsoefeningen weer verbinding in te brengen.”

Hoewel de Kopgroep al jaren bestaat, is de structuur veranderd. Yolanda Ducaneaux: “Vroeger was het een doorlopende groep, maar nu werken we met een module van tien weken, waardoor we meer mensen kunnen ondersteunen. Bovendien geeft het veiligheid: een vaste groep zonder nieuwe instroom. Daardoor durven mensen sneller openhartig te zijn.”

De deelnemers van de Kopgroep van mevrouw Tippens besloten op eigen initiatief om elkaar te blijven ontmoeten nadat hun bijeenkomsten waren afgerond.

Omgaan met de diagnose

De Kopgroep draait vooral om wat er op dat moment bij de deelnemers speelt. “Elke bijeenkomst heeft een thema, maar ik ga vooral in op de actualiteit,” vertelt de psycholoog. “Wat speelt er nu bij de groep? Bijvoorbeeld als iemand zegt: ‘Mijn kinderen vinden dat het niet goed met me gaat, maar ik vind dat het wel meevalt.’ Dan is dat een thema: hoe overbezorgd zijn anderen en hoe betuttelend kan dat overkomen?”

Hoe mensen omgaan met de diagnose dementie hangt af van hoe iemand gewend is om met problemen om te gaan.”Er zijn mensen die hun diagnose meteen met anderen delen. Eén meneer vertelde dat hij het op de camping had verteld, waar hij al veertig jaar een seizoensplaats had. Hij zei: ‘Toen kreeg ik Alzheimer en heb ik het gewoon aan al mijn k ennissen gezegd. Dan was ik ervan af. Als ik nu verdwaal, dan zeggen ze gewoon: Oh joh, ik loop even met je mee terug naar je caravan.’ Dat was voor hem heel prettig.”

Yolanda Ducaneaux vervolgt: “Er zijn vele typen dementie, elk met hun eigen kenmerken, zoals Alzheimer, vasculaire dementie en Lewy-body dementie. Bij Alzheimer staat geheugenverlies voorop, terwijl bij Lewy-body dementie eerst gedragsproblemen optreden. Ook de symptomen verschillen per persoon. Sommigen trekken zich terug, anderen herhalen steeds hetzelfde verhaal.”

Ondanks de zware onderwerpen is er ook ruimte voor luchtigheid in de Kopgroep. “We hebben ook veel humor in de groep. Er worden grapjes gemaakt. Deelnemers kunnen met elkaar lachen en dat is ook ontspannend.”

Kletskoppen

Naast de psycholoog spelen ook andere professionals een rol in de Kopgroep. Nannie de Rooij, maatschappelijk dienstverlener, begeleidt samen met haar collega Janne Willems tijdelijk de groep oud-deelnemers van de Kopgroep: de Kletskoppen.

“De deelnemers bepalen zelf hoe ze hun bijeenkomsten organiseren en zijn heel steunend naar elkaar. Ze zeggen bijvoorbeeld: ‘Nou, ik weet de weg, dus dan kunnen we samen naar de bijeenkomst gaan.’ Bij de Kletskoppen zitten wij als begeleiders op onze handen. De deelnemers moeten zelf bepalen wat voor hen werkt en wij helpen hen alleen bij het structureren van afspraken.”

Het begeleiden van de Kletskoppen heeft ook Nannies kijk op dementie veranderd.

“Ik dacht altijd dat mensen met dementie niets meer konden. Maar er zit nog een heel groot gebied tussen het krijgen van een diagnose en niet meer zelfstandig zijn.”

Begeleiding van naasten

Ook de naasten van de deelnemers aan de Kopgroep krijgen begeleiding. Heleen Vonk, mantelzorgcoördinator, organiseert bijeenkomsten speciaal voor hen. “Ik begeleid gespreksgroepen voor mantelzorgers en ook voor de Kopgroep organiseer ik een ochtend.”

Ze ziet hoe mantelzorgers vaak over het hoofd worden gezien.

“De aandacht gaat meestal naar de cliënt of patiënt, maar het is belangrijk dat mantelzorgers ook de juiste ondersteuning krijgen.”

Tijdens haar bijeenkomsten komen veelvoorkomende uitdagingen aan bod. “Veel mantelzorgers worstelen met het omgaan met het gedrag van hun naaste, zoals het keer op keer herhalen van dezelfde vraag. Ook hebben mantelzorgers vaak moeite met hulp vragen en raken ze overbelast. Ze moeten weten dat er mogelijkheden zijn om hen te ondersteunen.”

Vertrouwen en open gesprekken

Voor de psycholoog en fysiotherapeut is het waardevol om te zien hoe deelnemers zich ontwikkelen tijdens hun tijd bij de Kopgroep. “Het is mooi om te zien hoe deelnemers tijdens die tien bijeenkomsten steeds meer vertrouwen krijgen en open durven te praten over hun ervaringen.”

Deelneemster Agnes Tippens bevestigt dat gevoel:

“Ik voel me hier gehoord. Het helpt om te praten met mensen die hetzelfde meemaken als ik.”