“Mensen denken vaak dat we komen praten over de dood. Maar het gaat juist over het leven.” 

De mens achter de ziekte

Volgens casemanager Hannah begint palliatieve zorg bij de vraag hoe het leven er zo goed mogelijk uit kan zien wanneer duidelijk is dat een ziekte niet meer overgaat. Dat antwoord is voor iedereen anders. Daarom kijken de casemanagers verder dan de medische situatie. Tijdens een intake willen zij iemand echt leren kennen: wie iemand is, welke mensen voor hen belangrijk zijn en wat betekenis geeft aan het dagelijks leven.

“We willen vooral zien wie iemand is, niet welke patiënt iemand is. “

Daarbij kijken zij naar vier dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving. Dat laatste gaat over: wat is voor iemand belangrijk in het leven? Waar wil iemand van blijven genieten? En wat wil iemand zo lang mogelijk blijven doen? Juist dat bredere kijken maakt volgens Hannah het verschil: ” “We willen vooral zien wie iemand is, niet welke patiënt iemand is.”

Goed afronden wat belangrijk is

Soms gaat het niet alleen over het leven van vandaag, maar ook over het leven dat achter iemand ligt. Casemanager Jolanda ziet regelmatig dat mensen nog zaken hebben die aandacht vragen voordat zij afscheid kunnen nemen. Dat kan gaan over geloof, zingeving of relaties die onder druk zijn komen te staan. Zo zijn er mensen die al jaren geen contact meer hebben met een kind, broer of zus. In zulke situaties onderzoeken de casemanagers samen met cliënten of daar nog iets mogelijk of wenselijk is.

Hun rol verschilt daarbij per persoon. Soms draait het vooral om luisteren en ruimte geven aan een verhaal. Maar soms is ook actie nodig. Dan kijken zij samen met de cliënt wat nodig is en welke ondersteuning kan helpen. Dat kan vanuit de eigen begeleiding zijn en soms ook door andere deskundigen of organisaties te betrekken. Volgens de casemanagers kan deze ondersteuning veel betekenen voor cliënten en hun naasten. Tegelijkertijd is dergelijke begeleiding nog niet voor iedereen vanzelfsprekend.

Van ‘een kwestie van geluk’ naar passende palliatieve zorg voor iedereen

Goede palliatieve zorg is niet voor iedereen vanzelfsprekend. In het rapport ‘Een kwestie van geluk’ uit 2023 van Netwerk Palliatieve zorg Utrecht Stad en Zuid Oost Utrecht vertelden patiënten en naasten dat goede palliatieve zorg nog te vaak afhankelijk is van toeval: de zorgverlener die je treft, de kennis die beschikbaar is of de weg die je zelf weet te vinden.

Ook binnen Midden-Nederland wordt daarom gewerkt aan een toekomst waarin palliatieve zorg voor iedereen toegankelijk is. Casemanagers palliatieve zorg spelen daarin een belangrijke rol. Zij bieden patiënten en naasten een vast aanspreekpunt, ondersteunen de samenwerking tussen zorgverleners en helpen zorg en ondersteuning beter aan te laten sluiten bij wat iemand belangrijk vindt. Dat is hard nodig. Door vergrijzing en een groeiende groep mensen met complexe zorgvragen zullen steeds meer mensen palliatieve zorg nodig hebben. Tegelijkertijd wordt de vraag naar zorg steeds diverser. Juist daarom wordt gewerkt aan tijdige en passende palliatieve zorg voor iedereen. 

Juist de kleine dingen zijn belangrijk

Waar mensen van buitenaf misschien denken aan grote wensen of bijzondere laatste dromen, zien de casemanagers vaak iets anders. “Wat heel vaak opvalt, is dat grote dingen niet meer zo belangrijk zijn. Het zijn juist de kleine dingen die belangrijk worden.” Even naar buiten kunnen, contact met andere mensen of bij je huisdieren kunnen blijven.

Dat vraagt soms om andere keuzes. Hanneke noemt het voorbeeld van iemand met COPD. Douchen kostte zoveel energie dat er daarna niets meer overbleef voor de dingen die voor deze persoon belangrijk waren, zoals even een boodschap doen met de scootmobiel. In zulke situaties voeren de casemanagers gesprekken over wat iemand echt belangrijk vindt. Soms kan hulp van de wijkverpleging bij het douchen ervoor zorgen dat iemand weer energie over houdt voor andere dingen. Ook herinnert casemanager Jolanda zich een cliënt die graag een schilderij wilde afmaken. Zelf had hij daar de kracht niet meer voor. Samen met een goede vriendin lukte het alsnog. “Dat betekende veel voor hem. Dan kon hij dat afronden.”

Soms gaat het om iets veel groters. Casemanager Erica vertelt over een ernstig zieke Marokkaanse man. In eerste instantie werd gekeken naar een hospice, maar tijdens gesprekken kwam naar voren wat hij echt wilde: nog één keer naar zijn moeder in Marokko. Samen met het wijkteam, vrijwilligers en andere betrokkenen werd alles geregeld. Uiteindelijk kon hij de reis maken en nog acht dagen bij zijn moeder zijn.

Grip houden in een onzekere toekomst

Een ongeneeslijke diagnose brengt vaak onzekerheid met zich mee. Volgens Jolanda verliezen mensen daardoor soms de grip op hun leven. “Dan wordt het belangrijk om weer grip te krijgen op het proces dat volgt.” Dat begint vaak met autonomie: ruimte houden om eigen keuzes te maken.

Casemanager Nina vertelt over een mevrouw die het liefst thuis wilde blijven wonen. Hoewel een hospice op termijn waarschijnlijk beter zou passen, was zij daar nog niet aan toe. Daarom bleef het gesprek terugkomen. Wat had zij nodig? Wat maakte dat ze thuis wilde blijven? En welke ondersteuning kon daarbij helpen? Voor deze mevrouw was zelfstandigheid van grote waarde. “Haar autonomie was voor haar een hele belangrijke waarde. Ze wilde alles zelf blijven doen, zo lang mogelijk.”

Volgens de casemanagers is hun rol niet om keuzes over te nemen, maar om mee te lopen. Dat vraagt tijd, vertrouwen en aandacht voor wat iemand belangrijk vindt.

Een verzameling kleine, persoonlijke keuzes

Om de onzekerheid die cliënten voelen te beschrijven, gebruikt Hannah vaak een metafoor. “Als we proberen in de toekomst te kijken, dan is het mistig. We weten dat er ergens een eindstreep is, maar waar die staat weten we niet. We weten ook niet hoe de weg daarnaartoe eruitziet, met welke bochten en kuilen.”
Die onzekerheid roept vaak veel vragen op. Wat staat me nog te wachten? Hoeveel tijd is er nog? Juist dan helpt het om iemand naast je te hebben die meedenkt, ondersteunt en helpt vooruit te kijken naar mogelijke keuzes en uitdagingen. De casemanager loopt een stukje mee op die weg.

Leven tot het laatst blijkt daarmee niet één groot moment te zijn, maar een verzameling van kleine, persoonlijke keuzes. Voor de één is dat contact met familie. Voor een ander een huisdier, een schilderij dat nog af moet of de wens om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Juist bij die keuzes maken de casemanagers verschil.